Шановний пане Голово Черкаської обласної державної (військової) адміністрації!
Я, Піскун Світлана Миколаївна, звертаюся до Вас із вимогою захистити конституційне право на життя мого сина, Піскуна Михайла Олександровича, 21.11.2012 року народження, який зареєстрований та проживає на території Черкаської області за адресою: Черкаська область, селище Драбове-Барятинське, вулиця Залізнична, будинок 27

Піскун Михайло Олександрович має важке рідкісне (орфанне) генетичне захворювання — Спінальну м’язову атрофію (СМА). Це прогресуюча хвороба, яка щодня безповоротно руйнує рухові нейрони, призводить до повної атрофії м'язів, втрати можливості самостійно рухатися, ковтати, а згодом — і дихати. Без належного лікування СМА є смертельним вироком.

На підставі рішення консиліуму лікарів Національної дитячої спеціалізованої Лікарні «Охмадит» від 05.06.2024, пацієнту за життєвими показаннями призначено безперервне патогенетичне лікування лікарським засобом «Еврісді» (міжнародна непатентована назва (МНН): Рісдіплам).

Препарат «Еврісді»(Рісдіплам) є єдиним шансом зупинити прогресування хвороби та зберегти життя пацієнта. Самостійно придбати цей засіб наша родина не спроможна через його екстремально високу вартість. Згідно зі ст. 49 Конституції України та Постанови КМУ № 160, держава та місцева влада зобов’язані безкоштовно й безперебійно забезпечувати орфанних хворих призначеними ліками.

Наголошуємо, що лікування пацієнтів зі СМА прямо передбачено чинною Комплексною програмою «Здоров'я населення Черкащини» (Напрямок: Забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання) та Розпорядженням Черкаської ОДА № 513. Таким чином, область уже взяла на себе цільові зобов'язання, які наразі не виконуються Департаментом охорони здоров’я в повному обсязі.

Особливий моральний та соціальний аспект ситуації:
Поки мій син бореться за кожен подих у тилу на Черкащині, його рідний брат — Піскун Іван Олександрович — є чинним військовослужбовцем 3-го Армійського Корпусу Збройних Сил України. Він зі зброєю в руках на передовій щодня ризикує життям, захищаючи суверенітет України, безпеку нашої Черкаської області та спокій кожного чиновника в тилу.

Це страшна несправедливість: український воїн на фронті захищає державу, в той час, як місцева влада не виконує власну медичну програму і не може забезпечити ліками його рідного брата. Родина захисника України не повинна виборювати те, що гарантовано законом. Кожен день зволікання чиновників — це незворотна втрата рухових функцій та пряма загроза для життя людини.

Керуючись законодавством України, ПРОСИМО Черкаську ОВА:
Доручити Департаменту охорони здоров'я Черкаської ОВА та Департаменту фінансів Черкаської ОВА терміново вишукати кошти — зокрема, шляхом виділення фінансування в рамках Комплексної програми «Здоров'я населення Черкащини» або за рахунок коштів резервного фонду — та здійснити закупівлю препарату «Еврісді» (Рісдіплам) для забезпечення безперервного лікування пацієнта Піскуна Михайла Олександровича.

Зобов'язати Департамент охорони здоров'я Черкаської ОВА терміново провести розрахунок потреби, включити пацієнта до відповідних регіональних списків орфанних хворих та забезпечити юридичний супровід закупівлі препарату «Еврісді» (Рісдіплам).

Взяти під особистий контроль Голови Черкаської ОВА питання збереження життя рідного брата військовослужбовця ЗСУ та виконання відповідними департаментами покладених на них фінансових зобов'язань за Комплексною програмою «Здоров'я населення Черкащини».

Сподіваємося на Вашу державницьку позицію, людяність та повагу до родин українських військовослужбовців.