Шановний Анатолію Васильовичу!
Я, Бондар Антон Артурович, 05.04.1996 року народження від імені батьків, діти яких хворіють на орфанне (рідкісне) генетичне захворювання — спінальну м'язову атрофію, прошу Вас ініціювати створення цільової міської програми з метою забезпечення дітей із спінальною м'язовою атрофією (СМА), які не підпадають під критерії державних закупівель МОЗ (зокрема пацієнтів зі СМА 2-го та 3-го типів), життєво необхідною патогенетичною терапією за кошти міського бюджету.
Cтворення такої програми є не просто важливим, а критично необхідним для збереження життя та здоров'я наших дітей.
СМА — це важке, прогресуюче генетичне нервово-м'язове захворювання. Через генетичне порушення в організмі дитини гинуть рухові нейрони, що призводить до поступової атрофії всіх м'язів. При відсутньому лікуванні хвороба має жахливі наслідки: діти поступово втрачають здатність ходити, потім — сидіти, тримати голову, ковтати, а згодом відмовляють м'язи, які відповідають за дихання. Дітям зі СМА доводиться щодня виборювати своє життя, проходячи виснажливі реабілітації, але без медикаментозного лікування хвороба невблаганно забирає їхні сили.
На щастя сьогодні СМА більше не є вироком. В Україіні доступні інноваційні препарати патогенетичної терапії, які зупиняють прогресування хвороби та дозволяють дітям розвиватися, набувати нових рухових навичок і жити повноцінним життям. Терапія з використанням цих ліків дозволяє знизити розвиток тяжких ускладнень, уникнути потреби в апаратах штучної вентиляції легень та зберегти дітей повноцінними, активними членами суспільства якомога довше. Вони зможуть самостійно навчатися, здобувати професію, працювати та робити свій внесок у розвиток громади, замість того, щоб бути прикутими до ліжка та повністю залежати від стороннього догляду. Це не лише питання виживання, а й питання гідності та якості життя.
Однак на державному рівні існує критична прогалина. Закупівля ліків за рахунок Державного бюджету України наразі покриває потреби виключно пацієнтів зі СМА 1-го типу (найтяжчою формою захворювання). Наші діти, які мають СМА 2-го та 3-го типів, залишилися абсолютно беззахисними перед хворобою і позбавлені державного забезпечення. Вартість дожиттєвої патогенетичної терапії є надзвичайно високою і абсолютно непідйомною для жодної української родини. Без підтримки місцевої влади наші діти приречені на глибоку інвалідність.
Ця закупівля за рахунок міського бюджету дозволить забезпечити наших дітей необхідним лікуванням і зупинить прогресування втрати рухових функцій, а також дасть змогу уникнути найтяжчих наслідків.
Ми, батьки, хочемо дати можливість нашим діткам жити повноцінним життям, рости, навчатися разом зі своїми ровесниками, без постійного болю від втрати власних фізичних можливостей. Кожен день очікування ліків гинуть рухові нейрони наших дітей, які вже неможливо відновити.
Дуже прошу Вас ініціювати створення міської програми заради життя і здоров'я нашого майбутнього покоління.
Пацієнти зі СМА мають право на життя без бар'єрів!